Portuguese translation, cultural adaptation, and validation of the Person-Centred Practice Inventory - Staff (PCPI-S) / Tradução, adaptação cultural e validação do Inventário da Prática Centrada na Pessoa, profissionais de saúde (PCPI-S)

Abstract Aiming to translate, culturally adapt, and psychometrically evaluate the Person-centred Practice Inventory - Staff (PCPI-S) for Portuguese healthcare professionals, this methodological study was conducted sequentially in two phases. Phase I followed the 10-steps recommendations from the ISPOR taskforce for translation and cultural adaptation of patient reported outcome measures. Phase II comprised a quantitative cross-sectional virtual survey of the translated PCPI-S with healthcare professionals, who were reached through snowball sampling from both primary and specialized care settings. The psychometric properties of the PCPI-S were determined by assessing reliability and construct validity. A sample of 304 healthcare professionals participated in Phase II. Ceiling effects were found. The overall internal consistency was excellent (> 0.9). The confirmatory factor analysis showed a good model fit after minor modifications, revealing construct validity, and supporting the theoretical framework. In conclusion, the three-factorial model of PCPI-S adjusted to the studied sample is a valid and reliable instrument to assess the perceptions of healthcare professionals on person-centred practice in various Portuguese clinical contexts. Considering the ceiling effects, the effect of social desirability should be explored.

Resumo Com o objetivo de traduzir, adaptar culturalmente e avaliar psicometricamente o Inventário para a Prática Centrada na Pessoa para profissionais de saúde (PCPI-S) em diversos contextos de prestação de cuidados, este estudo metodológico realizou-se em duas fases sequenciais. A Fase I seguiu as recomendações de dez etapas da taskforce da ISPOR para tradução e adaptação cultural de medidas de resultados auto reportados. A Fase II incluiu um estudo cross-sectional do PCPI-S traduzido com profissionais de saúde, que foram alcançados por meio de amostragem snowball em contextos de cuidados primários e diferenciados. A psicometria do PCPI-S foi analisada pela avaliação da confiabilidade e validade de construto. Uma amostra de 304 profissionais de saúde participou da Fase II. Efeitos de teto foram encontrados. A consistência interna geral foi excelente (> 0,9). A análise fatorial confirmatória mostrou um bom ajuste do modelo e validade de construto, refletindo o referencial teórico. Concluindo, o modelo tri-fatorial do PCPI-S ajustado à amostra estudada é um instrumento válido e fiável para avaliar as percepções dos profissionais de saúde sobre a prática centrada na pessoa em vários contextos de cuidados portugueses. Considerando os efeitos teto, a desejabilidade social deve ser explorada.

Estado epiléptico super-refratário e dieta cetogênica na unidade de terapia intensiva: relato de uma série de casos / Super-refractory status epilepticus and ketogenic diet in intensive care: a series report

RESUMO Define-se estado epiléptico super-refratário como ocorrência de crises epilépticas persistentes ou que ressurgem em condições de infusão endovenosa de anestésicos por mais de 24 horas. Nos últimos anos, chamou-se a atenção para os potenciais benefícios de uma dieta cetogênica para o controle de tais pacientes. Contudo, o papel específico dessa estratégia na população adulta, assim como o mecanismo de ação, a melhor ocasião para iniciar e o manejo das complicações, permanece como assunto amplamente debatível. Relatamos uma série de casos com três pacientes que foram internados em unidade de terapia intensiva em razão de estado epiléptico super-refratário e tratados com utilização de dieta cetogênica; também propomos uma abordagem clínica para início, transição e manejo das intercorrências clínicas desta intervenção.

Abstract Super-refractory status epilepticus is defined as seizures that persist or reemerge in the setting of an intravenous anesthetic infusion for more than 24 hours. In recent years, attention has been driven to the potential benefits of a ketogenic diet in the management of these patients. However, the specific role of this strategy in the adult population, as well as its underlying mechanism of action and optimal time for the initiation and management of complications, remain widely debatable. We report a case series of three patients admitted to an intensive care unit due to super-refractory status epilepticus who were managed with a ketogenic diet and propose a clinical approach to its initiation, transition, and management of clinical intercurrences.

Impacto psicológico da COVID-19 nos profissionais de saúde: revisão sistemática de prevalência / Impacto psicológico de la COVID-19 en los profesionales de la salud: revisión sistemática de prevalencia / Psychological impact of COVID-19 on healthcare workers: prevalence systematic review

Resumo Objetivo Sintetizar a prevalência de resultados psicológicos e de saúde mental dos profissionais de saúde que tratam doentes com COVID-19. Métodos Revisão sistemática da literatura. A busca dos estudos foi realizada nas plataformas PubMed, CINAHL e Scopus. Foram incluídos estudos em língua inglesa, portuguesa e espanhola, com data de publicação de 1 de dezembro de 2019 até 31 de julho de 2020. A revisão sistemática foi realizada com meta-análises binárias de efeito fixo de prevalência utilizando-se o STATA®15.0 e método do inverso da variância com transformação Freeman-Tukey double arcsine. Resultados A estratégia de pesquisa identificou 38.657 registos, dos quais apenas cinco estudos foram selecionados e integraram o corpus final da revisão. A meta-análise de prevalências para a depressão foi de 27,5% (IC95%=25,9-29,3; p<0,001), ansiedade 26,8% (IC95%=25,1-28,5; p<0,001), insônia 35,8% (IC95%=33,8-37,9; p=0,03) e estresse 51,9% (IC95%=49,6-54,3; p<0,001). Em três dos estudos incluídos os profissionais de saúde relataram níveis de trauma vicário adicionalmente importante, estresse pós-traumático, somatização e sintomas obsessivo-compulsivos. Conclusão A pandemia da COVID-19 apresenta um impacto psicológico muito significativo nos profissionais de saúde, assumindo importantes prevalências de depressão, ansiedade, insônia e estresse. Os profissionais de saúde da "linha de frente" são uma população particularmente vulnerável e merecem especial atenção/ intervenção.

Resumen Objetivo Sintetizar la prevalencia de resultados psicológicos y de salud mental de los profesionales de la salud que tratan enfermos de COVID-19. Métodos Revisión sistemática de la literatura. La búsqueda de los estudios fue realizada en las plataformas PubMed, CINAHL y Scopus. Se incluyeron estudios en idioma inglés, portugués y español, con fecha de publicación entre 1 de diciembre de 2019 y 31 de julio de 2020. La revisión sistemática fue realizada con metaanálisis binarios de efecto fijo de prevalencia mediante la utilización del STATA®15.0 y el método del inverso de la varianza con transformación Freeman-Tukey double arcsine. Resultados A través de la estrategia de investigación se identificaron 38.657 registros, de los cuales solo cinco estudios fueron seleccionados e integraron el corpus final de la revisión. El metaanálisis de prevalencias de la depresión fue del 27,5 % (IC95 %=25,9-29,3; p<0,001), ansiedad 26,8 % (IC95 %=25,1-28,5; p<0,001), insomnio 35,8 % (IC95 %=33,8-37,9; p=0,03) y estrés 51,9 % (IC9 5 %=49,6-54,3; p<0,001). En tres de los estudios incluidos, los profesionales de la salud relataron niveles importantes de trauma vicario, estrés postraumático, somatización y síntomas obsesivo-compulsivos. Conclusión La pandemia de COVID-19 presenta un impacto psicológico muy significativo en los profesionales de la salud, con importantes prevalencias de depresión, ansiedad, insomnio y estrés. Los profesionales de la salud de la "línea de frente" son una población particularmente vulnerable y merecen especial atención/intervención.

Abstract Objective To synthesize the prevalence of psychological and mental health outcomes among healthcare professionals who are responsible for treating patients with COVID-19. Methods Systematic literature review. The literature search was carried out in the PubMed, CINAHL and Scopus databases. Studies written in English, Portuguese and Spanish and that were published between December 1st 2019 and July 31st 2020 were included. The systematic review was performed using fixed-effect meta-analysis of binary data with STATA®15.0 and inverse-variance method using Freeman-Tukey double arcsine transformation. Results The search strategy identified 38,657 records. Only five of those studies were selected and were included in the final review corpus. The meta-analysis conducted showed that the prevalence of depression reached 27.5% (95%CI=25.9-29.3; p<0.001), the prevalence of anxiety was 26.8% (95%CI=25.1-28.5; p<0.001), that of insomnia 35.8% (95%CI=33.8-37.9; p=0.03) and the prevalence of stress amounted to 51.9% (95%CI=49.6-54.3; p<0.001). Three of the studies included in the review show that healthcare professionals have also reported significant levels of vicarious traumatization, posttraumatic stress, somatization, and obsessive-compulsive symptoms. Conclusion The COVID-19 pandemic is found to have a very significant psychological impact on healthcare workers and is quite likely to lead to an important prevalence of depression, anxiety, insomnia, and stress. Frontline healthcare professionals are a particularly vulnerable group and deserve special attention/ intervention.

Older people's preferences for self-involvement in decision-making if faced with serious illness / As preferências de pessoas idosas pelo autoenvolvimento na tomada de decisão numa situação de doença grave

OBJECTIVES: To examine older people's preferences for self-involvement in end-of-life care decision-making in scenarios of mental capacity (competency) and incapacity, and to identify associated factors. METHODS: A cross-sectional survey was conducted including 400 individuals aged 60+ years living in the city of Belo Horizonte, Brazil. RESULTS: Among 400 respondents, 95.3% preferred self-involvement when capable (due to the high percentage, associated factors were not calculated) and 64.5% preferred self-involvement when incapable through, for example, a living will. Considering that participants could choose multiple answers, the most frequent combinations in the capacity scenario were "yourself" and "other relatives" (76.8%) and "yourself" and "the doctor" (67.8%). In the incapacity scenario, the most frequent combinations were "yourself" and "other relatives" (usually their " children and, less often, their grandchildren) (59.3%) and "yourself" and "the doctor" (48.5%). Three factors were associated with a preference for self-involvement in an incapacity scenario. Those who were married or had a partner (widowed; adjusted odds ratio [AOR] = 0.37; 95% confidence interval [CI] 0.19-0.68) and those who were male (female; AOR = 0.62; 95%CI 0.38-1.00) were less likely to prefer self-involvement. Those who were younger, as in age bands 60-69 years (80+; AOR = 2.35; 95%CI 1.20-4.58) and 70-79 years (80+; AOR = 2.45; 95%CI 1.21-4.94), were more likely to prefer self-involvement. CONCLUSIONS: Most participants preferred self-involvement in both scenarios of capacity and incapacity. Preference for self-involvement was higher in the scenario of capacity, while preference for the involvement of other relatives (usually their children) was greater in the scenario of incapacity.

OBJETIVOS: O objetivo deste estudo foi examinar as preferências de pessoas idosas pelo autoenvolvimento na tomada de decisões nos cuidados de saúde em fim de vida em cenários de capacidade e incapacidade mental (competência), e identificar os fatores associados. METODOLOGIA: Foi realizado um estudo transversal, com 400 indivíduos, com idade 60 anos ou mais, residentes na cidade de Belo Horizonte, Brasil. RESULTADOS: Entre os 400 entrevistados, 95,3% preferiram o autoenvolvimento, quando capazes, na tomada de decisões (devido ao alt percentual, fatores associados não foram caculados); e 64,5% preferiram o autoenvolvimento, quando incapazes de tomar decisões, por meio, por exemplo, de um testamento em vida. Considerando que os participantes puderam escolher mais de uma resposta, as combinações mais frequentes para o cenário de capacidade foram: participantes e outros familiares (76,8%); e participantes e médicos (67,8%). No cenário de incapacidade, as combinações mais frequentes foram: participantes e outros familiares (geralmente filhos e netos) (59,3%); e participantes e médicos (48,5%). Três fatores foram associados à preferência pelo i-r autoenvolvimento em um cenário de incapacidade. Aqueles que eram casados ou com companheiro (viúvo; odds ratio ajustada (AOR) = 0,37; intervalo de confiança (IC) 95% 0,19-0,68) e os homens (mulheres; AOR = 0,62; IC95% 0,38-1,00) foram menos propensos a preferir o autoenvolvimento. Os mais jovens: 60-69 anos (80+; AOR = 2,35; IC95% 1,20-4,58) and 70-79 anos (80+; AOR = 2,45; IC95% 1,214,94) foram mais prováveis de preferir o autoenvolvimento. CONCLUSÕES: A maioria dos participantes preferiu o autoenvolvimento em ambos os cenários de capacidade e incapacidade. A preferência pelo autoenvolvimento foi maior no cenário de capacidade, enquanto a preferência pelo envolvimento de outros familiares (geralmente filhos) foi maior no cenário de incapacidade.

O cotidiano de equipes de saúde da família no cuidado ao idoso / El día a día del personal de salud familiar en el cuidado de las personas mayores / The daily life of family health teams in elderly care

RESUMO Objetivo: analisar o cotidiano de equipes de saúde da família no cuidado ao idoso na perspectiva de profissionais. Método: estudo qualitativo fundamentado no referencial teórico do cotidiano de Michel de Certeau. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 21 profissionais de equipes de saúde da família (médicos, enfermeiros e agentes comunitários de saúde) e analisados por meio da análise de conteúdo temática. Resultados: emergiram duas categorias: "o fazer cotidiano de profissionais de equipes de saúde da família na atenção à saúde do idoso", que revelou um fazer centrado nas estratégias normatizadas, mas os profissionais usam táticas para incluir idosos em consultas médicas, priorizá-los nas visitas domiciliares e grupos de educação em saúde, fazendo adaptações. A categoria "fluxos de atendimento ao idoso: entre mapas e percursos" descreveu os fluxos de encaminhamento de idosos pela Estratégia Saúde da Família a outros serviços de referência do município e as rupturas nesses fluxos. Conclusão: o cotidiano de trabalho de profissionais de equipes de saúde da família segue as estratégias gerais de atenção à população e não há ações específicas para a população idosa, o que requer novos modos de fazer na atenção ao idoso.

RESUMEN Objetivo: analizar el día a día del personal de salud familiar en el cuidado de las personas mayores desde la perspectiva de los profesionales. Método: estudio cualitativo basado en el marco teórico de la vida cotidiana de Michel de Certeau. Los datos se recogieron a través de entrevistas semiestructuradas con 21 profesionales de equipos de salud familiar (médicos, enfermeros y agentes de salud comunitarios) y luego se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados: surgieron dos categorías: "la práctica diaria del personal de salud familiar en la atención de la salud de los adultos mayores", la cual reveló que la práctica está centrada en estrategias estandarizadas y que, sin embargo, los profesionales usan tácticas para incluir a dichas personas en las consultas médicas, darles prioridad en las visitas domiciliarias y grupos de educación sanitaria, haciendo adaptaciones. La categoría "flujos de derivación de personas mayores: entre mapas y rutas" describió los flujos de derivación de estos pacientes por parte de la estrategia de salud familiar a otros servicios de referencia en el municipio y las interrupciones en los flujos. Conclusión: el trabajo diario de los profesionales de los equipos de salud familiar sigue las mismas estrategias de atención a la población en general. No hay acciones específicas para la población de edad avanzada, lo cual requiere nuevas formas de atención al adulto mayor.

ABSTRACT Objective: to analyze the daily life of family health teams in elderly population care from the perspective of professionals. Method: this is a qualitative study based on the theoretical reference of Michel de Certeau's daily life. Data were collected through semi-structured interviews with 21 professionals from family health teams (doctors, nurses, and community health agents) and analyzed through thematic content analysis. Results: two categories emerged: "the daily practice of family health team professionals in elderly care", which revealed a practice centered on standardized strategies, but professionals use tactics to include the elderly in medical consultations, prioritizing home visits and health education groups, and making adaptations. The category "health care flows to the elderly people: between maps and paths" described the flows of referral of the elderly people by the Family Health Strategy to other reference services in the municipality and the disruptions in these flows. Conclusion: the daily work of professionals from family health teams follows the general strategies of care for the population and there are no specific actions for the elderly population, which requires new ways of care to the elderly people.

Preferências de pessoas idosas pela informação prognóstica numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida / Older people's preferences for prognostic information in a situation of serious illness with less than a year to live

Resumo O objetivo deste estudo foi determinar as preferências de pessoas idosas, residentes na comunidade, pela divulgação de informações relativas ao tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções disponíveis para cuidados numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida; e identificar os fatores associados com a preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado. Foi aplicado a versão brasileira do questionário sobre Preferências e Prioridades para os Cuidados de Fim de Vida (PRISMA), por meio de entrevista face-a-face, a 400 pessoas idosas, residentes na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Os principais resultados indicam que: 74.0% preferem ser informados sobre o tempo de vida limitado, 89.3% sobre os sintomas e problemas e 96.3% acerca das opções de cuidados. Os fatores associados à preferência pela informação sobre prognóstico de vida limitado foram: gênero (mulheres: OR=0.446, 95% IC:0.269-0.738) e local menos preferido de morte (casa de um familiar ou amigo: OR=2.423, 95% IC:1.130-5.198). Esses resultados mostram que a maioria das pessoas idosas deseja ser informada numa situação de doença avançada, com menos de um ano de vida. Os profissionais de saúde precisam estar preparados para antecipar notícias sobre o prognóstico de vida limitado e a doença.

Abstract This study aimed to determine the preferences of community-dwelling older people about information disclosure regarding poor prognosis, the likely symptoms and problems, and the care options available in a situation of serious illness with less than a year to live; and to identify factors associated with a preference for information disclosure regarding poor prognosis. The Brazilian version of the Preferences and Priorities for End of Life Care (PRISMA) questionnaire was administered face-to-face to 400 older people, living in the city of Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. The main results indicated that 74.0% preferred to be informed that they had limited time left, 89.3% wished to be informed about symptoms and problems, and 96.3% about available care options. The factors associated with preferences for information about poor prognosis were: gender (women: OR = 0.446, 95% CI: 0.269-0.738) and choosing the least preferred place to die (home of a relative or friend: OR = 2.423, 95% CI: 1.130-5.198. These results show that most older people want to be informed in an advanced illness situation with less than a year to live. Health care professionals need to be prepared to anticipate news about poor prognosis and the disease.

Preference for death at home and associated factors among older people in the city of Belo Horizonte, Brazil / Preferência por morrer em casa e fatores associados de pessoas idosas da cidade de Belo Horizonte, Brasil

Abstract We examined people's preferences for place of death and identified factors associated with a home death preference. We asked a representative sample (N = 400) of older people (≥ 60 years) residents in the city of Belo Horizonte, about their preferences for place of death in a situation of serious illness with less than a year to live. Data were analyzed using binomial regression to identify associated factors. 52.2% indicate home as the preferred place of death. Five variables were associated with preference for death at home: those living with 1 child (odds ratio (OR)0.41; 95% confidence interval (CI):0.18-0.92; ref: without children); being in education for up to 4 years (OR0.42; 95% CI:0.20-0.89; ref: higher education); finding it difficult to live with the present income (OR3.18; 95% CI:1.53-6.62; ref: living comfortably); self-assessed fair overall health (OR2.07; 95% CI:1.06-4.03; ref: very good health) and selecting "choosing who makes decisions about your care" as the care priority that would matter to them the most (OR2.43; 95%CI:1.34-4.40; ref: dying in the place you want). Most respondents chose home as preferred place of death. However, most residents of Belo Horizonte die in hospitals, suggesting that preferences are not being considered.

Resumo Examinamos as preferências das pessoas para o local da morte e identificamos os fatores associados com a preferência pela morte em casa. Perguntamos para uma amostra representativa (N = 400) de pessoas idosas (≥ 60 anos) residentes da cidade de Belo Horizonte, sobre suas preferências pelo local da morte numa situação de doença grave, com menos de um ano de vida. Os dados foram analisados utilizando regressão binomial para identificar os fatores associados. Indicaram a casa como o local preferido de morte, 52,2%. Cinco variáveis foram associadas à preferência por morte em casa: aqueles que vivem com 1 criança (odds ratio(OR)0,41; intervalo de confiança (CI)95%:0,18-0,92; ref: nenhuma criança); ter até 4 anos de escolaridade (OR0,42; CI95%:0,20-0,89; ref: ensino superior); ser difícil viver com o rendimento atual (OR3,18; CI95%:1,53-6,62; ref: vive confortavelmente); avaliar a sua saúde geral como razoável (OR2,07; CI95%:1,06-4,03; ref: saúde muito boa) e selecionar "escolher quem toma decisões sobre os cuidados" como a prioridade de cuidado mais importante (OR2,43; CI95%:1,34-4,40; ref: morrer no local que se quer). A maioria dos entrevistados expressaram preferência por morrer em casa. No entanto, a maioria dos residentes de Belo Horizonte morre nos hospitais, sugerindo que as preferências não estão sendo consideradas.

Preferências em tomada de decisão em fim de vida: a perspetiva de mulheres e homens idosos portugueses / Preferences for end-of-life decisions: the perspetive of Portuguese old women and men / Toma de decisiones sobre las preferencias al final de la vida: la perspectiva de las mujeres y hombres mayores portuguesas

Atualmente, a maioria das mortes ocorre nos grupos etários mais velhos na sequência de uma doença crónica em fase terminal. O objetivo deste estudo é analisar - em idosos jovens (65-74 anos), em situação hipotética de doença terminal, comparando homens e mulheres - suas preferências sobre receber informação e tomada de decisão. A amostra envolve 60 participantes, 30 homens e 30 mulheres. Administrou-se por entrevista presencial a versão para a população portuguesa do Inquérito Pan-Europeu, PRISMA. Os principais resultados indicam que homens e mulheres: gostariam de ser informada sobre o tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções dos cuidados; preferem o autoenvolvimento em situação de capacidade decisional. Em termos de tomada de decisão, os homens (por comparação com as mulheres) mostram mais preferência pelo envolvimento do cônjuge. Conhecer as preferências de pessoas idosas, homens e mulheres, contribui para que os profissionais de saúde possam prestar cuidados em fim de vida mais ajustados.

Currently, the majority of deads occurs in old persons in the sequency of a chronic terminal condition. The objective of this study is to analyse preferences about information and decision making of young old persons (65-74 years) in a hypothetic situtation of terminal disease, comparing men and women. The sample comprises 60 participants: 30 men, 30 women. The Portuguese version of Prisma was administred by face to face interview. Main findings show that both men and women would prefer to be informed on the limited time of life, sintoms and problems, and care options; both favor the self involvement in decisions making. In terms of decision making, men (by comparison with women) show more preference for the spouse involvement. The understanding of old persons preferences is a relevant contribute to health profissionals, so they may deliver end of life care adjusted to the individuals.

Actualmente, la mayoría de las muertes se producen en los grupos de edad de más edad tras una enfermedad crónica en fase terminal. El objetivo de este estudio es analizar - en ancianos jóvenes (65-74 años), en situación hipotética de enfermedad terminal, comparando hombres y mujeres - sus preferencias sobre recibir información y toma de decisión. La muestra involucra a 60 participantes, 30 hombres y 30 mujeres. Fue administrado por la versión entrevista personal para la población portuguesa de la encuesta paneuropea, PRISMA. Los principales resultados indican que hombres y mujeres: quisieran ser informados sobre el tiempo de vida limitado, los síntomas y los problemas, y las opciones del cuidado; prefieren el auto-desarrollo en situación de capacidad decisional. En términos de toma de decisión, los hombres (por comparación con las mujeres) muestran más preferencia por la implicación del cónyuge. Conocer las preferencias de personas mayores, hombres y mujeres, contribuye a que los profesionales de la salud puedan prestar cuidados al final de la vida más ajustados.

Promoção da saúde em famílias com paramiloidose: papéis dos mais velhos junto dos mais novos / Health promotion in families with paramyloidosis: the role of elders with younger family members / Promoción de la salud en familias con paramiloidosis: papeles de los más viejos junto a los más jóvenes

Resumo: Atualmente os cidadãos são parceiros dos sistemas formais na promoção da saúde. Na gestão das doenças hereditárias, o papel dos familiares como fonte de suporte é vital. O papel dos mais velhos emerge como crucial pela longa relação com a doença e com os doentes na família. Contudo, esse papel permanece pouco explorado, em particular, em doenças genéticas, como a paramiloidose. Este estudo qualitativo exploratório analisa o papel dos mais velhos, em famílias com paramiloidose, na promoção da saúde dos mais novos. Adotou-se a técnica dos incidentes críticos, aplicada por entrevista semiestruturada. O estudo envolve 18 participantes que relataram 76 incidentes críticos. As entrevistas foram gravadas e submetidas a análise de conteúdo. Os principais resultados sugerem os seguintes papéis dos mais velhos junto dos mais novos: modelar (comportamentos), encorajar, informar e apoiar. As gerações mais velhas podem ser envolvidas pelos profissionais de saúde como parceiras no apoio aos mais novos em famílias com paramiloidose.

Abstract: Citizens are now partners in the formal health promotion system. In the management of hereditary diseases, the role of family members is a vital source of support. Elders play a crucial role due to their long relationship with the disease and with patients in the family. However, this role has still been insufficiently explored, particularly in genetic disorders like paramyloidosis. This exploratory qualitative study analyzes the role of elders in families with paramyloidosis, in health promotion for younger members. The critical incidents technique was applied using a semi-structured interview. The study involved 18 participants who reported 76 critical incidents. The interviews were taped and submitted to content analysis. The principal results suggest the following roles for elders with younger family members: act as role models (in behaviors), encourage, inform, and support. The older generations can be mobilized by health professionals as partners to support younger generations in families with paramyloidosis.

Resumen: Actualmente, los ciudadanos son agentes activos en los sistemas formales en la promoción de la salud. En la gestión de las enfermedades hereditarias, el papel de los familiares como fuente de apoyo es vital. El papel de los más viejos emerge como crucial por la larga relación con la enfermedad y con los enfermos en la familia. No obstante, este papel permanece poco explorado, en particular, en enfermedades genéticas, como la paramiloidosis. Este estudio cualitativo exploratorio analiza el papel de los más viejos, en familias con paramiloidosis, en la promoción de la salud de los más jóvenes. Se adoptó la técnica de los incidentes críticos, aplicada por entrevista semiestructurada. El estudio involucró a 18 participantes que relataron 76 incidentes críticos. Las entrevistas fueron grabadas y sometidas a un análisis de contenido. Los principales resultados sugieren los siguientes papeles de los más viejos, junto a los más jóvenes: modelar (comportamientos), animar, informar y apoyar. Las generaciones más viejas pueden estar involucradas por los profesionales de salud como agentes activos en el apoyo a los más jóvenes en familias con paramiloidosis.

Portuguese older gay men: pathways to family integrity / Homens idosos homossexuais portugueses: caminhos para a integridade familiar / Hombres gay mayores portugueses: vías para acceder a la integridad familiar

Research in the field of older gay men remains scarce. This exploratory study examines older gay men's experiences in the construction of family integrity (versus disconnection and alienation). The family integrity approach is a developmental perspective that links ego integrity to a larger process of constructing meaning within the family system. The sample comprises ten participants (from 60 to 88 years old). A semi-structured interview was conducted and submitted to content analysis. The main findings suggest three experiences in older gay men's construction of family integrity: (i) influence of homosexuality throughout life; (ii) establishing a family of choice; (iii) creating a legacy associated with homosexuality. Family integrity in older gay men seems to evolve from disclosure at a young age to making homosexuality a legacy in old age.

A investigação centrada em homens idosos homossexuais ainda é escassa. Este estudo exploratório analisa especificidades da homossexualidade na construção da integridade familiar(versus desconexão ou alienação). A integridade familiar é uma perspectiva de desenvolvimento que associa a integridade do ego a um processo maisvasto de construção de significado dentro do sistema familiar. A amostra reúne 10 participantes (60-88 anos). A entrevista semi-estruturada foi administrada e submetida à análise de conteúdo. Os principais resultados sugerem três especificidades na construção da integridade familiar: (i) influência da homossexualidade ao longo da vida; (ii) formar uma família de escolha; (iii) formarum legado associado à homossexualidade. A integridade familiar em idosos homossexuais parece evoluir da divulgação (da homossexualidade) na juventude,ganhando ascendência na velhice quando a homossexualidade se torna um legado.

La investigación cuanto a los hombres gay mayores sigue escasa. Este estudio exploratorio examina especificidades de la homosexualidad en la construcción de la integridad familiar (vs desconexión o alienación). La integridad familiar es una perspectiva de desarrollo que vincula la integridad del yo con el amplio proceso de construcción de significado dentro del sistema familiar. La muestra reúne 10 participantes (60 a 88 años). Una entrevista semiestructurada fue administrada y sometida al análisis de contenido. Los hallazgos sugieren tres especificidades enla construcción de la integridad familiar: (i) influencia de la homosexualidad durante la vida; (ii) formar una familia de elección; (iii) formarun legado asociado con la homosexualidad. La integridad familiar en los hombres gay mayores parece evolucionar de la divulgación (homosexualidad) enla juventud para convertirse en un legado en la vejez.

Family Integrity Among Older Caregivers of Relatives With Dementia / Integridade Familiar em Pessoas Idosas Cuidadores de Familiares com Demência / Integridad Familiar en Cuidadores Ancianos de Familiares con Demencia

The construct of family integrity denotes that older persons' attainment of ego integrity is linked to family relationships. Family integrity is the positive outcome (overall satisfaction with life); disconnection (dissatisfaction) and alienation (estrangement) are the negative outcomes. This study focuses on elderly people who are primary caregivers of relatives with dementia, and examines their experience of events related to that role, which are perceived as being of influence on their sense of family integrity. The sample included 26 participants. Open-ended interviews were conducted. The interview transcripts were submitted to content analysis. The main findings suggest that caregivers who experience family integrity tend to embrace the new life demand associated with the caregiving role, while those tending towards disconnection struggle to maintain their pre-existing goals, and those experiencing alienation tend to feel helpless. Caring for a relative with dementia has an impact on multiple aspects of family life...

O construto integridade familiar significa que o processo de construção da integridade do ego em pessoas idosas está associado às relações familiares. A integridade familiar (satisfação com a vida e relações familiares) é o resultado positivo; desconexão (insatisfação) e alienação (afastamento) constituem resultados negativos. O objetivo deste estudo foi investigar pessoas idosas, cuidadores primários de familiares com demência, examinando a sua experiência de eventos relacionados com esse papel, percebidos como influenciando o seu sentido de integridade familiar. A amostra compreendeu 26 participantes idosos, cuidadores de familiares com demência. Foram realizadas entrevistas abertas com roteiro semiestruturado. As transcrições das entrevistas foram submetidas a análise de conteúdo. Os principais resultados sugerem que os cuidadores no caminho da integridade familiar reveem os seus projetos de vida anteriores, enquanto aqueles em desconexão lutam para manter os projetos anteriores e aqueles na via de alienação tendem a abandonar os projetos. Cuidar de um familiar com demência apresenta múltiplos impactos na vida familiar...

El constructo de la integridad familiar indica que la construcción de la integridad del yo en ancianos está vinculada a las relaciones familiares. La integridad familiar (satisfacción con la vida y las relaciones familiares) es positivo; desconexión (insatisfacción) y la alienación (sensación de lejanía) son negativos. Este estudio centra ancianos cuidadores primarios de familiares con demencia, y examina su experiencia de acontecimientos relacionados con esa función, percibido como influido la construcción de integridad familiar. La muestra consta de 26 participantes. Entrevistas abiertas con rutero semiestructurado se realizaron. Las transcripciones fueran sometidas a análisis de contenido. Los principales resultados indican que los cuidadores en integridad hacen la revisión de proyectos de vida; aquellos en desconexión luchan para mantener los proyectos anteriores; y aquellos en alienación tienden a abandonar los proyectos de vida. El cuidado de un familiar con demencia es una tarea compleja, con múltiples impactos que necesitan más atención...

A VIVÊNCIA DOS MAIS VELHOS EM UMA COMUNIDADE INDÍGENA GUARANI MBYÁ / LA EXPERIENCIA DE LAS PERSONAS MAYORES EN UNA COMUNIDAD INDÍGENA 'GUARANÍ MBYÁ' / THE EXPERIENCE OF OLDER AMONG THE INDIGENOUS GUARANI MBYÁ

É possível entender que o aumento de pessoas idosas no mundo requer uma perspectiva transcultural da adultez e da velhice. Assim, este estudo exploratório procurou compreender a dinâmica cultural de uma comunidade indígena, destacando o papel da pessoa mais velha. Para tal foram realizadas entrevistas abertas com roteiro semi-estrurado com seis interlocutores do Conselho de Anciãos do povo Guarani-Mbyá, de uma tradicional aldeia de São Paulo que se dispuseram a participar; e outras informações e impressões foram registradas ao longo da pesquisa num diário de campo. A análise do conteúdo sugeriu que "ser Guarani-Mbyá" é um modo de viver e estar, orientado para a preservação da tradição através da educação e religião; o papel dos mais velhos como guardiões e transmissores das tradições. Os resultados contribuem para olhar o envelhecimento sob outras perspectivas culturais...

El aumento de las personas mayores en el mundo requiere de una perspectiva transcultural de la edad adulta y la vejez. Por lo tanto, este estudio exploratorio trató de comprender la dinámica cultural de una comunidad indígena, destacando el papel de la persona de edad. Para ello se realizaron entrevistas abiertas con seis miembros del Consejo de Ancianos del pueblo Guaraní-Mbyá, un pueblo tradicional de São Paulo, Brasil, que estaban dispuestos a participar; otras informaciones, observaciones e impresiones fueron grabadas durante la investigación en un diario de campo. Los resultados sugieren que "ser guaraní mbyá" es una forma de vivir y de ser, orientada a la preservación de la tradición a través de la educación y la religión; el papel de los ancianos como guardianes y transmisores de tradiciones. Estos resultados pueden contribuir a la comprensión del envejecimiento en otras perspectivas culturales...

The world increase of older persons requires a transcultural perspective on adulthood and ageing. This exploratory study aims to better understand the cultural dynamics on the indigenous community Guarani Mbya, living in the Krukutu village, highlighting the role of the older persons. The sample comprises six members of the elders' council (Conselho de anciãos). Data collection was carried out through an open interview and a board diary. Data were submitted to content analysis. Main findings suggest that being Guarani is a way of being oriented to the traditions preservation through education and religion; older persons are the main guardians and transmit those traditions. Results contribute to a cultural perspective on old age and aging...

Prestar cuidados de enfermagem a pessoas idosas: experiências e impactos / Nursing care for elderly people: experiences and impacts

A enfermagem é uma das profissões que presta cuidados de saúde à população idosa em diversos contextos, sendo que a sua experiência de cuidado a essa população tende a ser mais vasta que a formação. Este estudo exploratório analisa as experiências de enfermeiros nos cuidados a pessoas idosas e os impactos nesses profissionais. Adopta-se a técnica de incidentes críticos, envolvendo uma amostra de 47 enfermeiros. Os principais resultados indicam: i) os enfermeiros experienciam situações de pessoas idosas vítimas de abusos, solitárias e/ou que enfrentam a aproximação da morte, cujos impactos são indignação e impotência; ii) a doença e a dependência de pessoas idosas têm como impactos nos enfermeiros a reflexão na prática profissional e o aumento da sua compaixão. Os enfermeiros necessitam de mais formação para enfrentar a especificidade e complexidade dos cuidados a pessoas idosas.

Nursing is one of the careers that care for the older persons in different settings. Yet, their clinical experience is still larger than their training. This exploratory study investigates nurses' professional experiences when caring for elderly people, analysing also how that impacts upon the nurses. The critical incidents technique is adopted; the sample comprises 47 nurses. Main findings suggest that: i) nurses experience cases of elderly people being victims of abuse, being alone and/or facing death proximity, which impacts them with indignation and impotence; ii) elderly people's disease and dependency impact upon nurses by making them reflect about their professional practice and increasing their compassion. Nurses still need more training to better deal with the specificity and complexity of elderly care.

Qualidade dos cuidados domiciliares em enfermagem a idosos dependentes / The quality of nursing home care to dependent elderly

Este estudo exploratório procura contribuir para promover a compreensão de factores envolvidos na qualidade dos cuidados de enfermagem a idosos dependentes em cuidados domiciliares. Adoptou-se o photovoice, um método participativo (qualitativo) que usa a fotografia e a voz para aceder ao mundo dos outros e torná-lo acessível a nós. A amostra envolve seis enfermeiros, com idades entre os 24 e 30 anos, cinco do sexo feminino. Os principais resultados sugerem que a promoção da qualidade dos cuidados de enfermagem a pessoas idosas dependentes em cuidados domiciliares envolve: i) trabalho e decisão em equipe multidisciplinar; ii) mais recursos materiais e humanos; iii) apoio aos cuidadores informais (quase sempre membros da família); vi) determinação dos enfermeiros. O principal obstáculo centra-se na escassez de recursos e na desorganização, traduzidos em falta de tempo, desordem e frustração. Os participantes salientam a importância do envolvimento da família, considerada parte da unidade de cuidado.

Qualidade de vida em pessoas idosas hospitalizadas: comparação da admissão com a alta do internamento / Quality of life in hospitalized older persons: a comparison of admission to discharge from hospital

A literatura tem sugerido que as pessoas idosas, após o internamento hospitalar, tendem a apresentar menor qualidade de vida (QV). Este estudo compara a QV em pessoas idosas (≥ 65 anos) no momento da admissão e alta hospitalar, em termos de: aspetos sensoriais (visão, audição e comunicação); cuidar de si; mobilidade; segurança; local de residência e finanças; manter-se saudável; saúde mental e bem-estar. Os dados apontam para diminuição da QV, principalmente ao nível da capacidade funcional e da percepção de bem-estar. Os resultados têm implicações para o desenvolvimento de medidas de melhoria dos cuidados às pessoas idosas durante o internamento hospitalar.

The literature has suggested that the elderly after hospitalization tend to have lower quality of life (QOL). This study compares the QOL in elderly (≥ 65 years) at admission and discharge in terms of: sensory aspects (vision, hearing and communication); self-care; mobility, safety, place of residence and finances, health y life styles, mental health and well being. The data point to a decreased of QOL, especially at the functional ability level and perception of well being. The results have implications for the development of measures to improve care for the elderly during hospitalization.

A espiritualidade nas pessoas idosas: influência da hospitalização / Spirituality in the elderly: the influence of hospitalization

A espiritualidade é a busca pessoal do significado e propósito da vida, e assume relevância na velhice. A hospitalização na velhice é vivida com muita ansiedade, tendo a espiritualidade demonstrado ser uma boa estratégia de coping. Este estudo procura analisar a influência de variáveis sociodemográficas, patologia e tempo de internamento. A amostra é constituída por 250 participantes (≥ 65 anos), sendo 50,4% do sexo feminino. A Escala de Espiritualidade, composta por cinco itens organizados em escala de Likert de cinco pontos, foi administrada por entrevista. Os principais resultados mostram que: a) 57% dos participantes mantêm a média de espiritualidade na admissão e alta (57%), sendo que 22,5% mantêm espiritualidade baixa e 22,5% mantêm espiritualidade elevada; b) 43% dos participantes revelam alterações na espiritualidade, 21,9% apresentam diminuição entre admissão e alta e 20,8% demonstram aumento. Os dados indicam que os idosos que vivem em casal são os que tendem a aumentar a espiritualidade durante a internação. A hospitalização pode ter impactos diferentes na espiritualidade das pessoas idosas, por isso deve ser valorizada pelos profissionais de saúde.

Spirituality is the personal search for meaning and purpose in life which assumes particular relevance in old age. Hospitalization in old age is a period of high anxiety, and spirituality has shown to be a relevant coping strategy. This study compares old people's spirituality at hospital admission and discharge, analysing the influence of socio-demographic variables, pathology and period of hospitalization. The sample comprises 250 participants (≥ 65 years old), 50.4% female. The Scale of Spirituality, a 5-point Likert scale comprising five items, was administered by interview at admission and discharge. Main findings suggest that: i) 57% of participants show similar mean of spirituality when comparing admission and discharge, 22.5% maintain low spirituality and 22.5% maintain high spirituality; ii) 43% reveal alterations in their spirituality, 21.9% show decreasing of spirituality between admission and discharge and 20.8% show increase. Those participants living in couple tend to show increase in their spirituality. Hospitalization may have different impacts in the spirituality of elderly, what should be considered by practitioners when delivering care.

O cuidado em enfermagem a pessoas idosas dependentes: cuidados domiciliares, hospitalares e continuados / Nursing care of dependent aged persons: home, hospital and continuing care / Atención de enfermería a ancianos dependientes: cuidados domiciliarios, hospitalarios y permanentes

O estudo objetivou identificar e comparar nos contextos da atenção básica, secundária e de reabilitação os cuidados de enfermagem prestados aos pacientes idosos dependentes, identificando os fatores que facilitam e dificultam a prestação desses cuidados de maior qualidade. Trata-se de pesquisa qualitativa realizada em serviços de saúde, que adotou o photovoiceque usa fotografia e voz na coleta de dados. Participaram doze enfermeiros dos três contextos com idades entre os 22 e 43 anos, sendo dez do sexo feminino. Os resultados sugerem que a promoção da qualidade de cuidado em enfermagem a pessoas idosas dependentes envolve mais trabalho e decisão em equipe multidisciplinar. Paralelamente, o principal obstáculo centra-se na escassez de recursos e desorganização. Os participantes salientam a importância do envolvimento da família, considerada parte da unidade de cuidado. Concluindo, os três contextos tendem a convergir em termos das necessidades identificadas para a promoção da qualidade dos cuidados...

The objective was to identify and compare the nursing care provided to dependent aged patients within the settings of primary, secondary, and rehabilitative care, and identify the aspects that facilitate or hamper the delivery of care. This qualitative study was performed in healthcare services, using photovoice, which uses photography and voice recording for data collection. The participants were twelve nurses from the three referred contexts, aged between 22 and 43 years, ten of whom were women. Results suggest that the promotion of quality nursing care of dependent aged persons involves more work and decisions made by a multidisciplinary team. The main obstacles are the scarcity of resources and disorganization. The participants emphasize the importance of involvement by the family, who are considered to be part of the care team. In conclusion, the three referred contexts tend to converge in terms of the needs identified for the promotion of quality care...

Se objetivó identificar y comparar en contexto de atención básica, secundaria y de rehabilitación, la atención de enfermería brindada a pacientes ancianos dependientes, e identificar factores que facilitan y dificultan la prestación de cuidados de enfermería de mayor calidad. Investigación cualitativa realizada en servicios de salud, que adoptó el photovoice, que utiliza fotografía y voz en la recolección de datos. Participaron 12 enfermeros de los tres contextos, con edades entre 22 y 43 años, 10 de sexo femenino. Los resultados sugieren que la promoción de calidad de atención en enfermería a ancianos dependientes involucra más trabajo y decisión en equipo multidisciplinario. Paralelamente, el principal obstáculo se centra en la escasez de recursos y desorganización. Los participantes enfatizan la importancia de la participación familiar, considerada parte de la unidad de atención. Concluyendo, los tres contextos tienen a converger en términos de las necesidades identificadas para la promoción de calidad del cuidado...

Integridade familiar: especificidades em idosos pobres / Family integrity: pathways of elderly poor persons / Integridad familiar en la vejez: características de los ancianos pobres

A construção da integridade familiar constitui um desafio desenvolvimental normativo para o idoso, influenciado por fatores dos sistemas familiar e social. Este estudo teve por objetivo analisar as trajetórias de vida de pessoas idosas que viveram pobres ao longo da vida e como elas influenciaram as suas rotas no sentido da integridade ou da desconexão familiar. Foi aplicada uma entrevista semiestruturada, centrada na integridade familiar, a 12 participantes com mais de 64 anos (seis de cada sexo), sendo que três em cada grupo foram considerados como vivendo situação de integridade ou desconexão familiar. Os principais resultados sugerem que algumas circunstâncias comuns na vida de famílias pobres, tais como: conflito e/ou distância familiar, violência doméstica e/migração, múltiplas doenças crônicas severas, emprego temporário e baixos rendimentos, podem dificultar a conquista da integridade familiar e promover a desconexão familiar. Contudo, os participantes que reenquadraram os acontecimentos negativos de forma positiva evoluíram no sentido da integridade familiar.

Constructing family integrity is a normal developmental challenge for older people, which is influenced by the family and social systems. This study examined the life trajectories of older people who lived in poverty throughout their lives and how they evolve towards family integrity or family disconnection. A semi-structured interview on family integrity was administered to 12 participants aged over 64 years old (six of each sex), three in each group were considered as living family integrity situation or disconnection. The main findings suggested that some common circumstances of poverty in people's lives namely: family conflict and/or distance, domestic violence, (e)migration, multiple severe chronic diseases, informal work, low income, may prevent family integrity and promote family disconnection/alienation. However, participants who were able to reframe negative events as positive tended to achieve family integrity.

El establecimiento de la integridad familiar constituye un desafío para el desarrollo integral del anciano, además está fuertemente influenciado por factores del sistema familiar y sociales. Este estudio analiza las trayectorias de vida de personas ancianas que vivieron en la pobreza a lo largo de sus vidas y como estas se vieron influenciadas en el sentido de la integridad o desconection familiar. Fue aplicada una entrevista enfocada en la unidad familiar a 12 participantes con más de 64 años (seis de cada sexo), tres en cada grupo fueron considerados como situación de integridad familiar o desconexión. Los principales resultados sugieren que existen algunas circunstancias comunes en la vida de familias pobres tales como: conflicto y/o distancia familiar, violencia doméstica, emigración/inmigración, múltiples enfermedades crónicas severas, empleos temporales y bajos rendimientos que pueden dificultar la conquista de la integridad familiar y promover la desunión familiar. Sin embargo, los participantes que superaron los acontecimientos negativos de forma positiva (circunstancias que permiten el desarrollo) siendo evaluados enfocados a la unidad familiar.

Agregado familiar de casais idosos: estrutura, dinâmicas e valores / Old age couples household: structure, dynamics and values

Este estudo exploratório analisa agregados familiares de casais idosos, em termos de estrutura, dinâmicas relacionais e valores. Foi aplicado um questionário a 136 casais de idosos Portugueses de classe socioeconómica média. Os resultados sugerem: i) estrutura composta por casais de idosos que vivem predominantemente sós; ii) dinâmica familiar pautada por clima afetuoso, amizade e diálogo constante; iii) baseado em valores assentes no amor, diálogo e convívio familiar.

This exploratory study examines old age couples household in terms of structure, relational dynamics and values. A questionnaire was applied to 136 old Portuguese couples of middle socio-economic class. Results suggest: i) structure composed by old couples who live mostly alone, ii) family dynamic characterized by affection, friendship and dialogue iii) values based on love, dialogue and family convivial.

Redes familiares e herança material: a passagem de testemunho / Family networks and material inheritances: passing on the testimony

Este estudo procura aprofundar o conhecimento sobre o processo de transmissão da herança material nas famílias envelhecidas, estudando perfis de transmissão do legado (o que é transmitido, a quem, como e quando?), dinâmicas de entreajuda entre doadores e herdeiros e suas implicações na satisfação familiar. Os resultados sugerem que a herança constitui um processo normativo da vida familiar na velhice, envolvendo a reorganização da gestão dos bens familiares e a sua transmissão (passagem do testemunho financeiro).

This study aims to deepen the knowledge about the process of material inheritance transmission in later life families, by studying the profiles of transmission of material legacy (what is transmitted, to whom, when and how?), the dynamics of support between donors and heirs and their influence on family satisfaction. Main results suggest that material inheritance is a normative process in later life families, involving the reorganization of the management of families’ material property and its transmission (passing on financial testimony).